Logowanie
Zarejestruj się
Zresetuj hasło
Publikuj i Dystrybuuj
Rozwiązania Wydawnicze
Rozwiązania Dystrybucyjne
Dziedziny
Publikacje
Czasopisma
Książki
Materiały konferencyjne
Wydawcy
Blog
Kontakt
Wyszukiwanie
Koszyk
EUR
USD
GBP
Polski
English
Deutsch
Polski
Español
Français
Italiano
Home
Czasopisma
The Journal of Haemophilia Practice
Tom 7 (2020): Zeszyt 1 (January 2020)
Otwarty dostęp
“He's a normal kid now”: an ethnographic study of challenges and possibilities in a new era of haemophilia care
Thomas Hughes
Thomas Hughes
,
Mikkel Brok-Kristensen
Mikkel Brok-Kristensen
,
Yosha Gargeya
Yosha Gargeya
,
Anne Mette Worsøe Lottrup
Anne Mette Worsøe Lottrup
,
Ask Bo Larsen
Ask Bo Larsen
,
Ana Torres-Ortuño
Ana Torres-Ortuño
,
Nicki Mackett
Nicki Mackett
oraz
John Stevens
John Stevens
| 17 gru 2020
The Journal of Haemophilia Practice
Tom 7 (2020): Zeszyt 1 (January 2020)
O artykule
Poprzedni artykuł
Następny artykuł
Abstrakt
Artykuł
Ilustracje i tabele
Referencje
Autorzy
Artykuły w tym zeszycie
Podgląd
PDF
Zacytuj
Udostępnij
Article Category:
Community Focus
Data publikacji:
17 gru 2020
Zakres stron:
150 - 157
DOI:
https://doi.org/10.17225/jhp00167
Słowa kluczowe
haemophilia
,
community
,
embodied knowledge
,
embodied sense of the disease
,
normality
,
chronic illness
,
new era of care
© 2020 Thomas Hughes et al., published by Sciendo
This work is licensed under the Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 3.0 License.
While advances in treatment mean that young people with haemophilia can now expect to lead a much more ‘normal’ life than previous generations, it is essential that the discourse around ‘normality’ in haemophilia does not obscure the remaining and new challenges they experience in their everyday lives.
Engaging in physical activity is one way in which PwH are living more ‘normal’ lives, and is important for joint health and wellness. Paradoxically, advances in in haemophilia care mean that younger PwH may be less aware of their condition, lacking embodied awareness and intuitive understanding of their limitations.