Logowanie
Zarejestruj się
Zresetuj hasło
Publikuj i Dystrybuuj
Rozwiązania Wydawnicze
Rozwiązania Dystrybucyjne
Dziedziny
Architektura i projektowanie
Bibliotekoznawstwo i bibliologia
Biznes i ekonomia
Chemia
Chemia przemysłowa
Filozofia
Fizyka
Historia
Informatyka
Inżynieria
Inżynieria materiałowa
Językoznawstwo i semiotyka
Kulturoznawstwo
Literatura
Matematyka
Medycyna
Muzyka
Nauki farmaceutyczne
Nauki klasyczne i starożytne studia bliskowschodnie
Nauki o Ziemi
Nauki o organizmach żywych
Nauki społeczne
Prawo
Sport i rekreacja
Studia judaistyczne
Sztuka
Teologia i religia
Zagadnienia ogólne
Publikacje
Czasopisma
Książki
Materiały konferencyjne
Wydawcy
Blog
Kontakt
Wyszukiwanie
EUR
USD
GBP
Polski
English
Deutsch
Polski
Español
Français
Italiano
Koszyk
Home
Czasopisma
The Journal of Haemophilia Practice
Tom 6 (2019): Zeszyt 1 (January 2019)
Otwarty dostęp
Doubly rare: Evelyn Grimberg and Minette van der Ven
Steve Chaplin
Steve Chaplin
| 17 kwi 2019
The Journal of Haemophilia Practice
Tom 6 (2019): Zeszyt 1 (January 2019)
O artykule
Poprzedni artykuł
Następny artykuł
Artykuł
Ilustracje i tabele
Autorzy
Artykuły w tym zeszycie
Podgląd
PDF
Zacytuj
Udostępnij
Article Category:
Community Focus
Data publikacji:
17 kwi 2019
Zakres stron:
s15 - s19
DOI:
https://doi.org/10.17225/jhp00130
© 2019 Steve Chaplin, published by Sciendo
This work is licensed under the Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 3.0 License.
Image: Friends Evelyn Grimberg (left) and Minette van der Ven (right) share a positive outlook on living with the rare bleeding disorder Glanzmann’s thrombasthenia. Together, they are active in raising awareness of bleeding disorders in general, and in particular the specific issues faced by women who are haemophilia carriers or have been diagnosed with a bleeding disorder.
Minette and Evelyn, with their parents’ support, were able to enjoy being active during childhood. Today, their awareness raising activities involve physical challenges. Together, they have completed several long-distance bike rides, including a 15-day trip with a team of other cyclists with bleeding disorders from the Netherlands (their home country) to a meeting of the European Haemophilia Consortium in Norway.
Image: The friends agree that being physically active is beneficial to their general and health and wellbeing, but are aware of the importance of being realistic about their goals and having the support and advice of their healthcare team.
Image: Minette (left) and Evelyn (right) believe that more needs to be done to understand the experiences and impact of bleeding disorders on women who are either carriers or have a diagnosis. Both are involved in the Dutch Association of Haemophilia Patients.