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The Journal of Haemophilia Practice
Volume 10 (2023): Numero 1 (January 2023)
Accesso libero
Future Care Pathways – A report from the 1st workshop of the EHC Think Tank Workstream on Future Care Pathways
Naja Skouw-Rasmussen
Naja Skouw-Rasmussen
e
Laura Savini
Laura Savini
| 09 ago 2023
The Journal of Haemophilia Practice
Volume 10 (2023): Numero 1 (January 2023)
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Article Category:
Systems Change
Pubblicato online:
09 ago 2023
Pagine:
74 - 81
DOI:
https://doi.org/10.2478/jhp-2023-0013
Parole chiave
Care pathway
,
Patient journey
,
Prioritisation
,
Baseline
,
Digital health
,
Fragmentation
© 2023 Naja Skouw-Rasmussen et al., published by Sciendo
This work is licensed under the Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 3.0 License.
The development of clearly defined, evidence-based future care pathways in rare disease faces multiple challenges related to prioritisation, minimum levels of care and fragmentation of services, with digital health presenting both opportunities and drawbacks
Figure 1.
Iceberg Model template used to identify events, patterns, structures and mental models in challenges for access equity.
Figure 2.
Infographic showing the patient journey to diagnosis in rare diseases, developed as part of the EURORDIS Solve-RD project [32]