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The Journal of Haemophilia Practice
Volumen 8 (2021): Edición 1 (January 2021)
Acceso abierto
The patient gene therapy journey: Findings from qualitative interviews with trial participants at one UK haemophilia centre
Elsa Aradom
Elsa Aradom
y
Keith Gomez
Keith Gomez
| 02 may 2021
The Journal of Haemophilia Practice
Volumen 8 (2021): Edición 1 (January 2021)
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Article Category:
Clinical Research
Publicado en línea:
02 may 2021
Páginas:
32 - 44
DOI:
https://doi.org/10.17225/jhp00174
Palabras clave
gene therapy
,
haemophilia
,
experience
,
views of people with haemophilia
,
nurse
© 2021 Elsa Aradom et al., published by Sciendo
This work is licensed under the Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 3.0 License.
A qualitative exploration of the experiences of people with haemophilia receiving gene therapy as part of clinical trials highlights the role of health care professionals as a key trusted source of information, and points to the pivotal role of the haemophilia nurse.
Figure 1
Interview questions
Figure 2
Participant demographics
Figure 3
Concerns pre-infusion, and motivating factors to take part in the gene therapy trial