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The Journal of Haemophilia Practice
Volumen 7 (2020): Edición 1 (January 2020)
Acceso abierto
“What more can we ask for?”: an ethnographic study of challenges and possibilities for people living with haemophilia
Thomas Hughes
Thomas Hughes
,
Mikkel Brok-Kristensen
Mikkel Brok-Kristensen
,
Yosha Gargeya
Yosha Gargeya
,
Anne Mette Worsøe Lottrup
Anne Mette Worsøe Lottrup
,
Ask Bo Larsen
Ask Bo Larsen
,
Ana Torres-Ortuño
Ana Torres-Ortuño
,
Nicki Mackett
Nicki Mackett
y
John Stevens
John Stevens
| 08 jun 2020
The Journal of Haemophilia Practice
Volumen 7 (2020): Edición 1 (January 2020)
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Article Category:
Community Focus
Publicado en línea:
08 jun 2020
Páginas:
25 - 36
DOI:
https://doi.org/10.17225/jhp00151
Palabras clave
Haemophilia
,
ethnography
,
quality of life
,
disease burden
© 2020 Thomas Hughes et al., published by Sciendo
This work is licensed under the Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 3.0 License.
Thomas Hughes
ReD Associates,
Copehagen, Denmark
Mikkel Brok-Kristensen
ReD Associates,
Copenhagen, Denmark
Yosha Gargeya
ReD Associates,
Copenhagen, Denmark
Anne Mette Worsøe Lottrup
ReD Associates,
Copenhagen, Denmark
Ask Bo Larsen
ReD Associates,
Copenhagen, Denmark
Ana Torres-Ortuño
Department of Psychiatry and Social Psychology, University of Murcia
Spain
Nicki Mackett
Liverpool Paediatric Haemophilia Centre, Alder Hey Children's NHS Foundation Trust
John Stevens
Swedish Orphan Biovitrum AB (Sobi),
Stockholm, Sweden