Perinatalna opieka paliatywna realizowana w oddziale położniczym i neonatologicznym we współpracy z hospicjum dla dzieci – doświadczenia własne

1Wrodzone wady rozwojowe w Polsce w latach 2005-2006: dane z Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych. Latos-Bieleńska A (red.), Materna-Kiryluk A (red.) ; Zespół Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych. Poznań: Ośrodek Wydawnictw Naukowych, 2010 (dr. 2011); 85 s. ISBN 9788375971057.Wrodzone wady rozwojowe w Polsce w latach 2005-2006: dane z Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych Latos-Bieleńska A Materna-Kiryluk A Zespół Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych Poznań Ośrodek Wydawnictw Naukowych 2010 (dr. 2011); 85 s. ISBN 9788375971057Search in Google Scholar

2Śmigiel R. Wady wrodzone i zespoły dysmorficzne u dzieci, s. 110-132. W: Pozwólcie mi odejść w ramionach najbliższych...: medyczne, psychologiczne i prawne aspekty śmierci dziecka w okresie okołoporodowym i w pierwszych miesiącach życia. Pod red. Szmyd K, Urbaniak K, Dytman-Stasieńko A. Bielsko-Biała, Wydawnictwo Inspiracje, 2017; 181 s. ISBN 9788393353972.Śmigiel R Wady wrodzone i zespoły dysmorficzne u dzieci, s. 110-132 W: Pozwólcie mi odejść w ramionach najbliższych...: medyczne, psychologiczne i prawne aspekty śmierci dziecka w okresie okołoporodowym i w pierwszych miesiącach życia. Pod red. Szmyd K, Urbaniak K, Dytman-Stasieńko A. Bielsko-Biała, Wydawnictwo Inspiracje 2017 181 s. ISBN 9788393353972Search in Google Scholar

3Szmyd K, Krzeszowiak J, Śmigiel R. Wady letalne u płodów i noworodków z punktu widzenia medycyny paliatywnej i hospicjum perinatalnego. Przegl Pediatr. 2016;45(3):2834.Szmyd K Krzeszowiak J Śmigiel R Wady letalne u płodów i noworodków z punktu widzenia medycyny paliatywnej i hospicjum perinatalnego Przegl Pediatr 20164532834Search in Google Scholar

4Dangel T. Wady letalne u noworodków - opieka paliatywna jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji, eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii. s. 196-203. W: Anestezjologia w położnictwie i medycynie perinatalnej: zasady i praktyka. Red. nauk. Kuczkowski KM, Drobnik L; tł. z jęz. ang. Kamiński B, tł. z jęz. hisz. Haładaj M. Warszawa: Med-Media, cop. 2009; 232 s. ISBN 978-83-60418-40-6.Dangel T Wady letalne u noworodków - opieka paliatywna jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji, eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii. s. 196-203. W: Anestezjologia w położnictwie i medycynie perinatalnej: zasady i praktyka Red. nauk Kuczkowski KM Drobnik L tł. z jęz. ang. Kamiński B, tł. z jęz. hisz. Haładaj M Warszawa Med-Media, cop 2009 232 s. ISBN 978-83-60418-40-6Search in Google Scholar

5Leuthner SR. Palliative care of the infant with lethal anomalies. Pediatr Clin North Am. 2004;51(3):747-759, xi. doi: 10.1016/j.pcl.2004.01.006.Leuthner SR Palliative care of the infant with lethal anomalies. Pediatr Clin North Am 2004513747 759 xi 10.1016/j.pcl.2004.01.006.Open DOISearch in Google Scholar

6Howard ED. Family-centered care in the context of fetal abnormality. J Perinat Neonatal Nurs. 2006;20(3):237-242. doi: 10.1097/00005237-200607000-00011.Howard ED Family-centered care in the context of fetal abnormality. J Perinat Neonatal Nurs 2006203237 242 10.1097/00005237-200607000-00011.Open DOISearch in Google Scholar

7Szmyd K, Śmigiel R, Królak-Olejnik B. Propozycje postępowania z noworodkiem w przypadku rozpoznania wady letalnej w okresie prenatalnym. Proposals for managements of newborn with prenatal diagnosis of lethal defect. Pediatr Pol. 2014;89(6):389-394. doi: 10.1016/j.pepo.2014.08.004.Szmyd K Śmigiel R Królak-Olejnik B Propozycje postępowania z noworodkiem w przypadku rozpoznania wady letalnej w okresie prenatalnym. Proposals for managements of newborn with prenatal diagnosis of lethal defect Pediatr Pol 2014896389 394 10.1016/j.pepo.2014.08.004.Open DOISearch in Google Scholar

8Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci : wytyczne dla lekarzy. Red. nauk. Tomasz Dangel ; Polskie Towarzystwo Pediatryczne. Warszawa : Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, 2011; 132 s. ISBN 9788390876221.Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci : wytyczne dla lekarzy Red. nauk. Tomasz Dangel ; Polskie Towarzystwo Pediatryczne Warszawa Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 2011 132 s. ISBN 9788390876221Search in Google Scholar

9Śmigiel R, Patkowski D, Pyrek D, Zielińska M, Gołębiowski G, Czyżewska M, Szmyd K, Sąsiadek MM. Trudne decyzje dotyczące leczenia noworodków z zarośnięciem przełyku oraz trisomią chromosomu 18 - rozważania genetyka, chirurga, neonatologa, pediatry i anestezjologa. Med. Wieku Rozw. 2011;15(1):7-15.Śmigiel R Patkowski D Pyrek D Zielińska M Gołębiowski G Czyżewska M Szmyd K Sąsiadek MM Trudne decyzje dotyczące leczenia noworodków z zarośnięciem przełyku oraz trisomią chromosomu 18 - rozważania genetyka, chirurga, neonatologa, pediatry i anestezjologa Med. Wieku Rozw 20111517 15Search in Google Scholar

10Maciejewski T. Rola i miejsce zespołu interdyscyplinarnego w diagnostyce i podejmowaniu decyzji w okresie płodowym. s. 135-141. W: Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej: praktyka kliniczna, etyka, prawo, psychologia. Rutkowska M, Szczepaniak S (red). ; autorzy Barańska M, Castaneda J, Cieślak-Osik B, Dmoch-Gajzlerska E, Dobrowolska B, Duda T, Helwich E, Henzler-Urbaniak K, Jalowska A, Kędzierska B, Kmita G, Korzeniewska-Eksterowicz A, Kowalski Z, Kristeva J, Król-Olejnik B, Krzeszowiak J, Lewandowska D, Łozińska-Czerniak A, Maciejewski TM, Miniszewska J, Nowak B, Obersztyn E, Pawlik D, Pawlus B, Piotrowski A, Rawicz M, Respondek-Liberska M, Reśko-Zachara M, Rutkowska M, Salamończyk M, Szczepaniak S, Szeroczyńska M, Szmyd K, Śmigiel R, Terczyńska I, Walas W. Wyd. 1. Warszawa : PZWL Wydawnictwo Lekarskie, 2018; XIII, [1], 425, [1] s. ISBN 9788320055658.Maciejewski T Rola i miejsce zespołu interdyscyplinarnego w diagnostyce i podejmowaniu decyzji w okresie płodowym. s. 135-141 W: Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej: praktyka kliniczna, etyka, prawo, psychologia Rutkowska M Szczepaniak S autorzy Barańska M Castaneda J Cieślak-Osik B Dmoch-Gajzlerska E Dobrowolska B Duda T Helwich E Henzler-Urbaniak K Jalowska A Kędzierska B Kmita G Korzeniewska-Eksterowicz A Kowalski Z Kristeva J Król-Olejnik B Krzeszowiak J Lewandowska D Łozińska-Czerniak A Maciejewski TM Miniszewska J Nowak B Obersztyn E Pawlik D Pawlus B Piotrowski A Rawicz M Respondek-Liberska M Reśko-Zachara M Rutkowska M Salamończyk M Szczepaniak S Szeroczyńska M Szmyd K Śmigiel R Terczyńska I Walas W Wyd. 1 Warszawa PZWL Wydawnictwo Lekarskie 2018 XIII 1 425 [1] s. ISBN 9788320055658Search in Google Scholar

11Szmyd K, Pankiewicz O, Śmigiel R, Węcławek-Tompol J, Królak-Olejnik B. Znaczenie komunikacji lekarza z pacjentem dla postępowania terapeutycznego w czasie trwania ciąży i po urodzeniu dziecka. Analiza przypadku oraz obecnego stanu prawnego. Importance of communication between the physician and the patient for therapy during pregnancy and after childbirth. Case report and analysis of current legal status. Pediatr Pol. 2017;92(6):796-801. doi: 10.1016/j. pepo.2017.06.004.Szmyd K Pankiewicz O Śmigiel R Węcławek-Tompol J Królak-Olejnik B Znaczenie komunikacji lekarza z pacjentem dla postępowania terapeutycznego w czasie trwania ciąży i po urodzeniu dziecka. Analiza przypadku oraz obecnego stanu prawnego. Importance of communication between the physician and the patient for therapy during pregnancy and after childbirth. Case report and analysis of current legal status Pediatr Pol 2017926796 801 10.1016/j.pepo.2017.06.004Open DOISearch in Google Scholar

12Palliative Care (Supportive and End of Life Care) : A Framework for Clinical Practice in Perinatal Medicine: Report of the Working Group August 2010. British Association of Perinatal Medicine ; contributors Murdoch E (Chair), Cole A, Craig F, Daly C, English S, George S, Gill B, Harris L, Kaiser A, Lees C, Mancini A, Miller M, Schott J, Smith N, Statham H. London, UK : British Association of Perinatal Medicine (BAPM); 11 s.Palliative Care (Supportive and End of Life Care) : A Framework for Clinical Practice in Perinatal Medicine: Report of the Working Group August 2010 British Association of Perinatal Medicine contributors Murdoch E Cole A Craig F Daly C English S George S Gill B Harris L Kaiser A Lees C Mancini A Miller M Schott J Smith N Statham H London, UK British Association of Perinatal Medicine (BAPM) 11Search in Google Scholar

13Polskimodel perinatalnej opiekipaliatywnej.s. 82-88 [82-83].W: Standardy. Standardy postępowania i procedury medyczne pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach dla dzieci. Standardy perinatalnej opieki paliatywnej. Red. nauk. Dangel T ; autorzy Bednarska I, Boszko K, Dangel T, Dębska M, Grenda R, Januszaniec A, Karwacki M, Kurkiewicz A, Marczyk K, Niewęgłowska N, Piotrowski A, Rawicz M, Struś-Wołos M, Szewczyk K, Szymborski J, Szymkiewicz-Dangel J. Standardy postępowania i procedury medyczne pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach dla dzieci. Wyd. 4. Standardy perinatalnej opieki paliatywnej. Wyd. 1. Warszawa : Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, 2019 ; 119 s. ISBN 978-83-938474-2-6.Polskimodel perinatalnej opiekipaliatywnej.s. 82-88 [82-83].W: Standardy. Standardy postępowania i procedury medyczne pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach dla dzieci. Standardy perinatalnej opieki paliatywnej. Red. nauk. Dangel T ; autorzy Bednarska I, Boszko K, Dangel T, Dębska M, Grenda R, Januszaniec A, Karwacki M, Kurkiewicz A, Marczyk K, Niewęgłowska N, Piotrowski A, Rawicz M, Struś-Wołos M, Szewczyk K, Szymborski J, Szymkiewicz-Dangel J. Standardy postępowania i procedury medyczne pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach dla dzieci Wyd. 4. Standardy perinatalnej opieki paliatywnej. Wyd. 1 Warszawa Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 2019 119 s. ISBN 978-83-938474-2-6Search in Google Scholar

14Jalowska A, Królak-Olejnik B, Krzeszowiak J. Opieka paliatywna w przypadku rozpoznania u płodu/noworodka ciężkiej wady rozwojowej o potencjalnie letalnym rokowaniu - od sali porodowej do oddziału intensywnej terapii noworodka. s. 211 -229. W: Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej: praktyka kliniczna, etyka, prawo, psychologia. Rutkowska M, Szczepaniak S (red). ; autorzy Barańska M, Castaneda J, Cieślak-Osik B, Dmoch-Gajzlerska E, Dobrowolska B, Duda T, Helwich E, Henzler-Urbaniak K, Jalowska A, Kędzierska B, Kmita G, Korzeniewska-Eksterowicz A, Kowalski Z, Kristeva J, Król-Olejnik B, Krzeszowiak J, Lewandowska D, Łozińska-Czerniak A, Maciejewski TM, Miniszewska J, Nowak B, Obersztyn E, Pawlik D, Pawlus B, Piotrowski A, Rawicz M, Respondek-Liberska M, Reśko-Zachara M, Rutkowska M, Salamończyk M, Szczepaniak S, Szeroczyńska M, Szmyd K, Śmigiel R, Terczyńska I, Walas W. Wyd. 1. Warszawa : PZWL Wydawnictwo Lekarskie, 2018; XIII, [1], 425, [1] s. ISBN 9788320055658.Jalowska A Królak-Olejnik B Krzeszowiak J Opieka paliatywna w przypadku rozpoznania u płodu/noworodka ciężkiej wady rozwojowej o potencjalnie letalnym rokowaniu - od sali porodowej do oddziału intensywnej terapii noworodka. s. 211 -229 W: Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej: praktyka kliniczna, etyka, prawo, psychologia Rutkowska M Szczepaniak S (red). ; autorzy Barańska M Castaneda J Cieślak-Osik B Dmoch-Gajzlerska E Dobrowolska B Duda T Helwich E Henzler-Urbaniak K Jalowska A Kędzierska B Kmita G Korzeniewska-Eksterowicz A Kowalski Z Kristeva J Król-Olejnik B Krzeszowiak J Lewandowska D Łozińska-Czerniak A Maciejewski TM Miniszewska J Nowak B Obersztyn E Pawlik D Pawlus B Piotrowski A Rawicz M Respondek-Liberska M Reśko-Zachara M Rutkowska M Salamończyk M Szczepaniak S Szeroczyńska M Szmyd K Śmigiel R Terczyńska I Walas W Wyd. 1. Warszawa PZWL Wydawnictwo Lekarskie 2018 XIII 1 425 [1] s. ISBN 9788320055658Search in Google Scholar

15Milstein J. A paradigm of integrative care: healing with curing throughout life, „being with” and „doing to”. J Perinatol. 2005;25(9):563-568. doi: 10.1038/sj.jp.7211358.Milstein J A paradigm of integrative care: healing with curing throughout life, „being with” and „doing to”. J Perinatol 2005259563 568 10.1038/sj.jp.7211358.Open DOISearch in Google Scholar

16Szymkiewicz-Dangel J. Perinatalna opieka paliatywna - czy możliwa jest współpraca położników i neonatologów z hospicjami domowymi dla dzieci? Opieka Paliatywna nad Dziećmi. 2007;15:25-28.Szymkiewicz-Dangel J. Perinatalna opieka paliatywna - czy możliwa jest współpraca położników i neonatologów z hospicjami domowymi dla dzieci? Opieka Paliatywna nad Dziećmi 20071525 28Search in Google Scholar

17Korzeniewska-Eksterowicz A, Respondek-Liberska M, Przysło Ł, Fendler W, Młynarski W, Gulczyńska E. Perinatal palliative care: barriers and attitudes of neonatologists and nurses in Poland. Scientific WorldJournal. 2013 Oct 28;2013:168060. doi: 10.1155/2013/168060.Korzeniewska-Eksterowicz A Respondek-Liberska M, Przysło Ł, Fendler W, Młynarski W, Gulczyńska E. Perinatal palliative care: barriers and attitudes of neonatologists and nurses in Poland Scientific WorldJournal 2013 Oct 282013168060 10.1155/2013/168060.Open DOISearch in Google Scholar

18Kenner C, Press J, Ryan D. Recommendations for palliative and bereavement care in the NICU: a family-centered integrative approach. J Perinatol. 2015;35(Suppl 1):S19-S23. doi: 10.1038/jp.2015.145.Kenner C Press J Ryan D Recommendations for palliative and bereavement care in the NICU: a family-centered integrative approach. J Perinatol 201535Suppl 1S19 S23 10.1038/jp.2015.145.Open DOISearch in Google Scholar

19Krzeszowiak J, Śmigiel R. Rola i zadania położnej jako członka zespołu sprawującego opiekę nad ciężarną pacjentką z rozpoznaną wadą letalną u płodu. The Role and Tasks of a Midwife as a Team Member Who Takes Care of the Pregnant Patient Diagnosed with Lethal Fetal Defect. Piel Zdr Publ. 2016;6(1):57-61. doi: 10.17219/pzp/61828.Krzeszowiak J Śmigiel R Rola i zadania położnej jako członka zespołu sprawującego opiekę nad ciężarną pacjentką z rozpoznaną wadą letalną u płodu. The Role and Tasks of a Midwife as a Team Member Who Takes Care of the Pregnant Patient Diagnosed with Lethal Fetal Defect Piel Zdr Publ 20166157 61 10.17219/pzp/61828.Open DOISearch in Google Scholar

20Cereda A, Carey JC. The trisomy 18 syndrome. Orphanet J Rare Dis. 2012 Oct 23;7:81. doi: 10.1186/1750-1172-781.Cereda A Carey JC The trisomy 18 syndrome. Orphanet J Rare Dis 2012 Oct 23781 10.1186/1750-1172-781.Open DOISearch in Google Scholar

21Wool C, Kain VJ, Mendes J, Carter BS. Quality predictors of parental satisfaction after birth of infants with lifelimiting conditions. Acta Paediatr. 2018;107(2):276-282. doi: 10.1111/apa.13980.Wool C Kain VJ Mendes J Carter BS Quality predictors of parental satisfaction after birth of infants with lifelimiting conditions. Acta Paediatr 20181072276 282 10.1111/apa.13980.Open DOISearch in Google Scholar