Iniciar sesión
Registrarse
Restablecer contraseña
Publicar y Distribuir
Soluciones de Publicación
Soluciones de Distribución
Temas
Arquitectura y diseño
Artes
Ciencias Sociales
Ciencias de la Información y Bibliotecas, Estudios del Libro
Ciencias de la vida
Ciencias de los materiales
Deporte y tiempo libre
Estudios clásicos y del Cercano Oriente antiguo
Estudios culturales
Estudios judíos
Farmacia
Filosofía
Física
Geociencias
Historia
Informática
Ingeniería
Interés general
Ley
Lingüística y semiótica
Literatura
Matemáticas
Medicina
Música
Negocios y Economía
Química
Química industrial
Teología y religión
Publicaciones
Revistas
Libros
Actas
Editoriales
Blog
Contacto
Buscar
EUR
USD
GBP
Español
English
Deutsch
Polski
Español
Français
Italiano
Carrito
Home
Revistas
The Journal of Haemophilia Practice
Volumen 11 (2024): Edición 1 (January 2024)
Acceso abierto
A multi-stakeholder collaborative approach to awareness, education and support needed in the haemophilia gene therapy patient journey – a report on insights from a European patient advisory board
Brian O’Mahony
Brian O’Mahony
,
Simon Fletcher
Simon Fletcher
,
Manuel Baarslag
Manuel Baarslag
,
Kate Khair
Kate Khair
,
Daan Breederveld
Daan Breederveld
,
Nathalie Jansen
Nathalie Jansen
,
Luke Pembroke
Luke Pembroke
,
Karen Pinachyan
Karen Pinachyan
y
Sujan Sivasubramaniyam
Sujan Sivasubramaniyam
| 18 abr 2024
The Journal of Haemophilia Practice
Volumen 11 (2024): Edición 1 (January 2024)
Acerca de este artículo
Artículo anterior
Artículo siguiente
Resumen
Artículo
Figuras y tablas
Referencias
Autores
Artículos en este número
Vista previa
PDF
Cite
Compartir
Article Category:
Clinical Practice
Publicado en línea:
18 abr 2024
Páginas:
47 - 57
DOI:
https://doi.org/10.2478/jhp-2024-0007
Palabras clave
Haemophilia
,
Gene therapy
,
Patient education
,
Shared decision-making
© 2024 Brian O’Mahony et al., published by Sciendo
This work is licensed under the Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.
Brian O’Mahony
Irish Haemophilia Society
Dublin, Ireland
Simon Fletcher
Haemnet Ltd
London, UK
Manuel Baarslag
Radboud UMC
Nijmegen, The Netherlands
Kate Khair
Haemnet Ltd
London, UK
Daan Breederveld
Brendaan Consultancy
Amsterdam, The Netherlands
Nathalie Jansen
CSL Behring
Hattersheim am Main, Germany
Luke Pembroke
Haemnet Ltd
London, UK
Karen Pinachyan
CSL Behring
Hattersheim am Main, Germany
Sujan Sivasubramaniyam
CSL Behring
Hattersheim am Main, Germany