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Volumen 62 (2015): Edición s10 (September 2015)

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Volumen 62 (2015): Edición 2 (December 2015)

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Volumen 61 (2014): Edición 2 (December 2014)

Volumen 61 (2014): Edición 1 (August 2014)

Volumen 60 (2013): Edición Supplementum-VIII (March 2013)
Rare disease day in Slovakia, Europlan national conference

Volumen 60 (2013): Edición 2 (December 2013)

Volumen 60 (2013): Edición 1 (June 2013)

Volumen 59 (2012): Edición Supplement-VII (February 2012)
Conference abstracts, Rare disease day, conference 29.2.2012, First Slovak conference about rare diseases

Volumen 59 (2012): Edición Supplement-VI (January 2012)
Clinical Pharmacy in the Slovak Republic, dedicated to the associated professor Lívia Magulová, PhD.

Volumen 59 (2012): Edición 2 (November 2012)

Volumen 59 (2012): Edición 1 (June 2012)

Volumen 58 (2011): Edición 1 (January 2011)

Detalles de la revista
Formato
Revista
eISSN
2453-6725
ISSN
0301-2298
Publicado por primera vez
25 Nov 2011
Periodo de publicación
2 veces al año
Idiomas
Inglés

Buscar

Volumen 60 (2013): Edición Supplementum-VIII (March 2013)
Rare disease day in Slovakia, Europlan national conference

Detalles de la revista
Formato
Revista
eISSN
2453-6725
ISSN
0301-2298
Publicado por primera vez
25 Nov 2011
Periodo de publicación
2 veces al año
Idiomas
Inglés

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11 Artículos
access type Acceso abierto

Current Legislation and Recommended Procedures / Tvorba národného plánu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami, súčasná legislatíva a odporúčané postupy

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 6 - 9

Resumen

Keywords

  • rare diseases
  • centres of expertise
  • European reference networks
  • registers of rare diseases
  • national plan for rare disease
access type Acceso abierto

Orphanet – Information, Education and Expert Centres for Rare Diseases / Orphanet – informovanosť, vzdelávanie a špecializované centrá starostlivosti o pacientov so ZCH

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 10 - 15

Resumen

Palabras clave

  • Orphanet
  • Slovakia
  • creation of Centres of Expertise
access type Acceso abierto

The Reality of the Management in Patients with Rare Inborn Metabolic Diseases In Slovakia / Realita starostlivosti o pacientov so zriedkavými vrodenými metabolickými chorobami v SR

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 16 - 21

Resumen

Keywords

  • inherited metabolic disease in Slovakia
  • substitution therapy
  • paediatrics
access type Acceso abierto

Pulmonary Arterial Hypertension Centre – A Model for Rare Disease Management / Centrum pre pľúcnu artériovú hypertenziu – model v manažmente zriedkavých chorôb

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 22 - 25

Resumen

Keywords

  • pulmonary arterial hypertension
  • managment
  • reference centre
access type Acceso abierto

Orphan Dugs in EU / Lieky na zriedkavé choroby v EÚ

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 26 - 31

Resumen

Keywords

  • orphan drugs
  • policy in the field of orphan drugs
  • European orphan medicinal product (OMP) regulation
access type Acceso abierto

Newborn Screening in Slovakia – From 1985 Till Today / Novorodencký skríning na Slovensku – od roku 1985 doposiaľ

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 32 - 36

Resumen

Keywords

  • Newborn screening
  • Hereditary metabolic disorders
  • Rare Disease
access type Acceso abierto

National Health Information Centre Task Regarding the Data Availability on Rare Diseases in the SR / Úloha národného centra zdravotníckych informácií v dostupnosti údajov o zriedkavých chorobách v SR

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 37 - 40

Resumen

Keywords

  • National Health information centre
  • rare diseases
  • registries
access type Acceso abierto

Patient Empowerment in Rare Diseases Slovak Rare Disease Alliance − Contribution to the Creation of the National Plan of Rare Diseases in Slovakia Eurordis – Benefits of Membership / Pacientske organizácie v oblasti zriedkavých chorôb – ich činnosť aj pri príprave národného plánu v SR slovenská aliancia zriedkavých chorôb Eurordis - európska aliancia zriedkavých chorôb – výhody členstva

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 41 - 45

Resumen

Keywords

  • Alliance RD
  • National strategy
  • National plan
  • EURORDIS
access type Acceso abierto

Practical Experience with Providing Specialized Social Services for Rare Disease Patients / Praktické skúsenosti v poskytovaní špeciálnych sociálnych služieb pre pacientov so zriedkavými chorobami

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 47 - 54

Resumen

Palabras clave

  • neuromuscular diseases
  • specialized services- social counselling
  • relief services
access type Acceso abierto

Psychological Aspects of Patients and Their Families Suffering from a Rare Disease / Psychologické aspekty pacientov a ich rodín postihnutých zriedkavou chorobou

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 55 - 60

Resumen

Keywords

  • rare disease
  • patient’s psyche
  • adaptation difficulties
  • family problems
  • psychological counselling
access type Acceso abierto

Poster session – Abstracts

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 61 - 82

Resumen

11 Artículos
access type Acceso abierto

Current Legislation and Recommended Procedures / Tvorba národného plánu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami, súčasná legislatíva a odporúčané postupy

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 6 - 9

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Keywords

  • rare diseases
  • centres of expertise
  • European reference networks
  • registers of rare diseases
  • national plan for rare disease
access type Acceso abierto

Orphanet – Information, Education and Expert Centres for Rare Diseases / Orphanet – informovanosť, vzdelávanie a špecializované centrá starostlivosti o pacientov so ZCH

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 10 - 15

Resumen

Palabras clave

  • Orphanet
  • Slovakia
  • creation of Centres of Expertise
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The Reality of the Management in Patients with Rare Inborn Metabolic Diseases In Slovakia / Realita starostlivosti o pacientov so zriedkavými vrodenými metabolickými chorobami v SR

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 16 - 21

Resumen

Keywords

  • inherited metabolic disease in Slovakia
  • substitution therapy
  • paediatrics
access type Acceso abierto

Pulmonary Arterial Hypertension Centre – A Model for Rare Disease Management / Centrum pre pľúcnu artériovú hypertenziu – model v manažmente zriedkavých chorôb

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 22 - 25

Resumen

Keywords

  • pulmonary arterial hypertension
  • managment
  • reference centre
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Orphan Dugs in EU / Lieky na zriedkavé choroby v EÚ

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 26 - 31

Resumen

Keywords

  • orphan drugs
  • policy in the field of orphan drugs
  • European orphan medicinal product (OMP) regulation
access type Acceso abierto

Newborn Screening in Slovakia – From 1985 Till Today / Novorodencký skríning na Slovensku – od roku 1985 doposiaľ

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 32 - 36

Resumen

Keywords

  • Newborn screening
  • Hereditary metabolic disorders
  • Rare Disease
access type Acceso abierto

National Health Information Centre Task Regarding the Data Availability on Rare Diseases in the SR / Úloha národného centra zdravotníckych informácií v dostupnosti údajov o zriedkavých chorobách v SR

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 37 - 40

Resumen

Keywords

  • National Health information centre
  • rare diseases
  • registries
access type Acceso abierto

Patient Empowerment in Rare Diseases Slovak Rare Disease Alliance − Contribution to the Creation of the National Plan of Rare Diseases in Slovakia Eurordis – Benefits of Membership / Pacientske organizácie v oblasti zriedkavých chorôb – ich činnosť aj pri príprave národného plánu v SR slovenská aliancia zriedkavých chorôb Eurordis - európska aliancia zriedkavých chorôb – výhody členstva

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 41 - 45

Resumen

Keywords

  • Alliance RD
  • National strategy
  • National plan
  • EURORDIS
access type Acceso abierto

Practical Experience with Providing Specialized Social Services for Rare Disease Patients / Praktické skúsenosti v poskytovaní špeciálnych sociálnych služieb pre pacientov so zriedkavými chorobami

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 47 - 54

Resumen

Palabras clave

  • neuromuscular diseases
  • specialized services- social counselling
  • relief services
access type Acceso abierto

Psychological Aspects of Patients and Their Families Suffering from a Rare Disease / Psychologické aspekty pacientov a ich rodín postihnutých zriedkavou chorobou

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 55 - 60

Resumen

Keywords

  • rare disease
  • patient’s psyche
  • adaptation difficulties
  • family problems
  • psychological counselling
access type Acceso abierto

Poster session – Abstracts

Publicado en línea: 20 Apr 2013
Páginas: 61 - 82

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